Rosa. Meine wunderbare Tochter mit Down-Syndrom

Darauf waren wir nicht vorbereitet. Es kam völlig anders als erwartet. Statt eines gesunden Kindes, hielten wir ein schlappes, bläuliches kleines Mädchen in den Armen. „Ihr Kind hat vermutlich Trisomie 21, das Down-Syndrom“. Alles wurde schwarz. Nichts war mehr rosarot. Das war damals… Heute ist alles anders. Nicht nur Rosa ist „anders „. Auch wir sind nicht mehr dieselben.

Einleitung

Joanna ist meine Freundin. Sie ist Unternehmerin, Ehefrau und Mama von zwei Mädchen. Und eines davon hat ein ganz spezielles X-tra:

Rosa kam mit dem sogenannten „Down-Syndrom“ zur Welt. Das heißt, die besitzt in jeder ihrer Zellen ein Chromosom mehr, als andere Menschen, wodurch verschiedenste geistige Behinderungen oder körperliche Fehlbildungen entstehen.

Für Joanna und ihren Mann Christoph kam die Behinderung ihrer Tochter völlig überraschend. Was das mit ihnen und mit ihrer kleinen Familie gemacht hat, teilt Joanna heute mit uns. Und zwar weder rosarot geschönt, noch dunkelschwarz. Denn das Leben ist bunt und überraschend, mal traurig, mal wunderschön. So wie diese Familie.

Der Anfang

Joanna und ihr Mann Christoph freuen sich unfassbar auf ihr erstes Kind. Joanna ist 28 Jahre alt, Chris ist 7 Jahre älter. Alles scheint perfekt. Nichts deutet auf Komplikationen hin.

Joanna:

Wir waren verliebt, ich war schwanger und habe mich einfach unendlich gefreut. Die Schwangerschaft war toll und ich habe es total genossen. Einen Tag vor dem errechneten Termin ist nachts um drei die Fruchtblase geplatzt. Total aufgeregt ging es ins Krankenhaus.

Nach nur drei Stunden und 15 Minuten war sie da. Ich war die glücklichste Mutter der Welt. In diesem Moment. Doch der war leider schnell vorbei.

Der große Schock

Mein Mann hat die Nabelschnur durchgeschnitten. Da schien alles noch ok. Doch das Baby war merkwürdig blau und schlapp. Die Hebamme hat sie so komisch angesehen und untersucht… wir haben immer noch gedacht, alles ist in Ordnung. Sie war das erste Kind und wir hatten ja keine Ahnung.

Mein Mann hat schon Fotos gemacht und an die Familie geschickt und noch geschrieben „Juhuu, sie ist da!“. Wir haben uns einfach so gefreut.

Wir nannten sie Rosa.

Dann sah ich, dass die Hebammen sich unterhielten und ständig zu mir rübersahen. Das kam mir komisch vor. Irgendwann kamen sie rüber und sagten, sie würden Rosa gerne kurz mitnehmen und durchchecken. Ich hab mir nichts dabei gedacht… Etwa eine halbe Stunde später klingelte das Telefon und mein Mann wurde zu den Ärzten gerufen.

Ich war einfach glücklich und wartete in meinem Zimmer.

Dann kam mein Mann und sagte den Satz: „Wir haben ein Problem“.

Und wenn er das sagt, haben wir wirklich ein Problem, denn er ist ewiger Optimist. Da wurde ich schon nervös. SDann sagte er den zweiten Satz. Der war genauso schrecklich: „Sie wird überleben.“

Da pochte mein Herz schon schneller. Da sagte er „Sie hat wahrscheinlich das Down-Syndrom“.

Und da fing ich an zu weinen.

Dann kam Rosa

Ich war zu dem Zeitpunkt eine richtige Tussi. Ich hatte mir vorgestellt, wie mein Mädchen aussehen würde, wollte ihr Prinzessin-Kleider anziehen und hübsche Zöpfchen machen, wie man sich das eben so vorstellt. Und dann kam dieses Kind, das so ganz anders sein würde. Es war ein Schock.

Während der Schwangerschaft war ich bei verschiedenen Ärzten in Behandlung und alle hatten immer gesagt „alles perfekt“. Niemandem ist was aufgefallen. Nackenfalten-Messung hatte ich auch nicht gemacht, da kein Anlass bestand. Ich war ja noch jung. Und alle versicherten mir, alles wird gut. Und dann war gar nichts gut.

Es war verwirrend. Als stecke man zwischen Himmel und Hölle.

Zwischen Selbstmitleid und Schuld

Die Ärzte und das ganze Team haben toll reagiert. Die Ärzte und Pfleger waren toll. Alle haben Rosa sofort ins Herz geschlossen. Mein Beschützerinstinkt war größer denn je. Alle haben Rosa so gut aufgenommen, dass ich mich als Mutter selbst unglaublich schlecht gefühlt habe, weil ich so traurig war.

Ich habe nur geheult. Tagelang.

Frau Kakao: Was genau war es, das dir in diesem Moment durch den Kopf ging?

Ich hatte solche Angst. Angst davor, was auf uns zukommt. Angst vor der Verantwortung. Angst davor, wie das Leben weitergehen soll.

Ich dachte, ich werde nie wieder lachen. Es war schlimm.

Mein Mann war auch völlig fertig. Er hat ein paar Tage gebraucht, es zu verarbeiten aber er war deutlich schneller als ich.

In ein ganz tiefes Loch bin ich dann gefallen, als ich alleine mit ihr zu Hause war. Alles war so ganz anders, als ich es mir vorgestellt hatte. Stillen war ein Kampf aber es hat funktioniert, obwohl man ja immer sagt, Down-Syndrom-Kinder könne man nicht stillen, weil der Muskeltonus so schlecht ist. Ich habe es lange versucht und dann hat es geklappt.

Aber meine Gefühle fuhren Achterbahn.

Ich stand total unter Schock. Ich dachte, mein Leben ist jetzt vorbei. Und ich fühlte mich schuldig für diese Gedanken.

Annehmen

Frau Kakao: Wie war sie erste Zeit mit Rosa? Wie ginge es dir da?

Die Reaktionen der Umwelt waren anfangs schwierig.

Sobald Menschen von ihrer Behinderung erfuhren (denn viele sahen es ihr als Baby nicht gleich an) nahmen Rosa immer total unter die Lupe und begutachteten sie. Zumindest habe ich es so empfunden. Am Anfang hat mich das total genervt.

Ich habe dann ein Pärchen getroffen, das 20 Jahre vergeblich versucht hat, schwanger zu werden und die Frau sagte zu mir: „Joanna, ich hätte sie mit Kusshand genommen“.

Und das war so ein Erlebnis wo ich dachte „ja, sie hat Recht. Andere bekommen gar kein Kind“. Und plötzlich konnte ich dieses Schicksal aus einer ganz anderen Perspektive betrachten. Da hat es irgendwie „Click“ gemacht.

Nach etwa 8 Wochen saß ich an der Isar (wir wohnten damals noch in München) mit meiner Rosa. Sie hat es mir einfach gemacht, sie zu lieben, weil sie toll war. Und während ich so da saß an diesem schönen, stillen Ort, ging mir so einiges durch den Kopf. Ich sagte zu mir selbst:

„Joanna, du hast zwei Möglichkeiten. Entweder, du bist weiterhin traurig und weinst viel oder du machst einfach das Beste daraus.“

Ich habe mich dann relativ schnell für Nummer zwei entschieden. Von da an ging es bergauf.

Mathilda

Ich war total nervös in der Schwangerschaft mit Mathilda. Da hab ich dann auch eine Nackenfaltenmessung machen lassen und es gab tatsächlich Hinweise dass sie eine Behinderung haben könnte.

Und ich dachte nur „warum ich schon wieder?“. Diese Frage habe ich mir übrigens häufig gestellt. „Warum ich? Warum wir?“

Doch Mathilda war kerngesund. Wir waren so erleichtert.

Rosa ist mittlerweile sechs und ihre kleine Schwester Mathilda ist vier. Und alle Leute denken, sie sind Zwillinge. Rosa wächst einfach langsamer.

Ich habe ein gesundes Kind und eines mit Behinderung. Und da sehe ich einfach die großen Unterschiede.

Und wenn Rosa dann Sachen kann, die für andere Kinder normal sind, dass ist es für uns so besonders! Dann freuen wir uns richtig. Oder wenn sie bestimmte Dinge wirklich versteht, dann denken wir uns „wow, wie cool!“.

Man kann tatsächlich die Welt mit ihr ganz neu entdecken. Man sieht vieles anders. Ich habe gelernt bodenständiger zu sein und mich auch mit weniger zufrieden zu geben.

Heutzutage muss alles größer, schneller, geiler, schlanker sein. Das perfekte Essen, der perfekte Mann, das perfekte Haus.

Alles muss perfekt sein. So ist das Leben nicht! Da bringt Rosa uns in die Realität zurück. Dann ist eben das Wohnzimmer mal unordentlich. Na und? Hauptsache, die Kinder sind glücklich. So sehe ich es mittlerweile.

Das Leben mit Rosa- nicht nur rosarot

Das Leben mit Rosa ist eine große Herausforderung. Auch für die Partnerschaft. Doch letztendlich hat uns Rosa noch näher zusammengebracht. Sie hat uns stärker gemacht.

Die meisten Leute reagieren positiv. Rosa ist so eine Zaubermaus und bringt Leute zum Lachen. Ich hatte noch nie jemanden, der etwas wirklich Böses gesagt hat.

Rosa kommt demnächst mit sechs Jahren in eine integrative Schule. Mathilda und sie lieben sich sehr. Natürlich streiten sie auch, wie andere Geschwister auch. Überhaupt ist unser Alltag fast so, wie bei anderen Familien.

Was Rosa ausmacht ist, dass sie sehr viel lacht, gleichzeitig aber auch ein großer Dickkopf ist. Das ist manchmal sehr, sehr anstrengend.

Ein „Sonnenschein-Kind“ ist sie nur, solange alles nach ihren Vorstellungen geht. Wenn nicht, wird sie zur kleinen Diva. Also eigentlich genau wie bei anderen Mädchen auch .

Rosa hat es sehr gut getan, dass sie in einem integrativen Kindergarten und integrativer Krippe war. Und auch in der Grundschule werden jetzt 20 Kinder, davon 5 mit Behinderung sein. Die größte Schwierigkeit im Alltag mit Rosa ist ihr Dickkopf. Wenn sie sich etwas in den Kopf gesetzt hat, macht sie es. Und wenn es nicht so läuft, wie sie will, ist es eine Katastrophe. Konsequenzen sind ihr egal, das kann sie überhaupt nicht einschätzen.

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Sie läuft auch ständig weg. Das ist echt sehr schwierig. Sie wiegt mittlerweile 20 Kilo, ich muss sie dann oft einfach packen und tragen, zu ihrer eigenen Sicherheit.

Ansonsten versteht sie, was man ihr sagt. Alles ist schön und ok, solange alles so läuft, wie sie möchte. Kompromisse gibt es mit ihr nicht. Momentan hat sie auch Schwierigkeiten, Freundschaften zu schließen. Die Kinder gehen super mit ihr um aber sie bockt oft oder ist nicht nett zu den Kindern. Auch da sind eben nicht alle gleich.

Und manche Menschen haben dafür kein Verständnis oder sagen „hach bei meinem Kind ist das genauso, das bockt auch manchmal“. Und dieses „verharmlosen“ finde ich genauso schlimm.

Freizeitaktivitäten alleine mit beiden Kindern kann ich beispielsweise überhaupt nicht machen. Wir haben es mehrfach versucht aber durch ihre „wegrenn-Tendenz“ ist mir das zu riskant. Ich bin dann nur mit ihr beschäftigt. Ich muss also immer jemanden mitnehmen.

Und auch bei der Schulwahl war das echt schwierig. Wir mussten sie jetzt auf eine Privatschule schicken, weil das die einzige war, die sich zugetraut hat, mit Rosa klar zu kommen. Ich bin eine echte Löwenmama geworden. Ich muss um jedes bisschen Selbständigkeit für Rosa kämpfen. Aber es lohnt sich.

Warum ich?

Die Frage nach dem Warum habe ich mir früher so oft gestellt. Und dann kamen aus dem Umfeld oft diese Standartsprüche wie „Rosa hat sich euch als Eltern ausgesucht. Du bist vielleicht genau die Richtige Mutter für dieses Kind“. Das hat mich so genervt.

In Meinem Kopf schrie es: „Vielleicht will ich das aber gar nicht sein! Du hast zu Hause zwei gesunde Kinder und ich hab mein erstes mit einem Handicap!“

Ich war einfach sauer! Sauer, dass ich nicht das erste Mal Mama werden und ein „normales“ Kind zur Welt bringen kann, sondern mit so einer schweren „Last“ zurechtkommen muss.

Ich musste funktionieren und gleichzeitig akzeptieren, dass sie einfach anders ist.

Eines Tages saß ich im Auto und neben mir saß ein junges Mädchen am Steuer. Und ich habe so geheult, weil ich dachte „Rosa wird niemals Auto fahren können!“. Ein paar Monate später dachte ich dann „Mathilda wird fahren können aber vielleicht WILL sie ja gar keinen Führerschein. Und Rosa vielleicht auch nicht“.

Und ich habe gemerkt, dass ich mir Gedanken mache über Dinge, die so weit weg sind und vielleicht niemals eintreffen werden! Das ist, wie wenn man Angst vor möglichen Krankheiten hat und verpasst, sein Leben zu leben, solange man noch gesund ist!

Und da wurde mir klar, wie gaga das eigentlich ist.

Ich habe durch Rosa gelernt, nicht mehr so weit vorauszudenken, achtsamer zu sein, den Moment zu genießen.

Ich habe auch ein Buch gelesen von einer Familie, die eine Tochter mit Down-Syndrom hatte, die ist mit vier Jahren gestorben. Das hat mich wachgerüttelt. Ich dachte, „was wenn Rosa mit vier stirbt? Willst du diese vier Jahre mit rumheulen verschwenden?“. Dann habe ich mich hingesetzt und beschlossen, ihr ein schönes Leben zu geben, so gut ich kann. Ich habe wirklich lange dafür gebraucht aber ich habe damit aufgehört.

Zukunftsängste

Natürlich mache ich mir trotzdem oft Gedanken.

„Was ist mit Rosa, wenn ich mal nicht mehr da bin, wer kümmert sich dann um sie?“.

Es ist ja auch nicht Mathildas Aufgabe, sich um Rosa zu kümmern. Aber Rosa ist immerhin soweit fit. Da ist großes Potential. Jedes Down-Syndrom Kind entwickelt sich anders und es gibt ja auch die Möglichkeit zu betreutem wohnen. Du kannst nur fördern und fordern. Mehr kann man nicht machen. Ich versuche auch, nicht zu viel zu machen.

Eine Zeit lang habe ich zu viel gemacht, dann wurde ich krank. Ich habe ein richtiges „Mama-Burnout“ entwickelt. Es war einfach sehr anstrengend und ich habe mir keine Pause, keine Schwäche erlaubt. Ich war dann in Reha und heute geht es mir wieder besser.

Ich habe mir Hilfe geholt. Zum Beispiel pflege ich sie selbst und mit dem Geld für die Pflege bezahle ich eine Putzfrau. Es gibt so viele Anlaufstellen, wo man sich Hilfe holen kann.

Hilfe suchen und Gleichgesinnte

Ich habe mit einer Therapie angefangen als Rosa zwei Wochen alt war. Das hat mir sehr geholfen. Was ich aber nie wieder tun würde ist, alleine im Internet zu recherchieren. Ich habe nur schlimme Bilder und Geschichten gefunden. Da war nichts, was mich motiviert hat.

Darum möchte ich zum Beispiel anderen Familien Mut machen und zeigen, „hey, so schlimm ist das nicht. Man kann trotzdem ein schönes Leben haben.“ Ich hätte mir das damals gewünscht.

Stattdessen wurde immer nur geschrieben, was diese Kinder nicht können. Oder sie werden pauschal als „Sonnenscheinkinder“ beschrieben. Meine Rosa ist nicht immer ein Sonnenscheinkind. Oft bekommt sie auch Wutanfälle und ist nur schwer zu bändigen. Es ist nicht immer alles rosarot- selbst mit Rosa nicht.

Ich hätte mir mehr ehrliche Berichte gewünscht.

Irgendwann habe ich eine andere Mutter getroffen, die auch ein Kind mit Down-Syndrom hat und mit der ich mich austauschen konnte. Du kannst nicht mit einer Mutter über sowas reden, die zwei gesunde Kinder hat.

Frau Kakao: Viele möchten dich vermutlich auch gerne irgendwie „trösten“ aber da herrscht ja auch viel Unsicherheit. Welchen Spruch sollten sich andere Mamas in deiner Gegenwart lieber verkneifen?

Sprüche wie „es können ja nicht immer nur gesunde Kinder zur Welt kommen“. Ganz ehrlich, sowas können sich die Leute sparen, besonders wenn sie selbst gesunde Kinder haben.

Oder „aber sie ist doch so süß, sie ist doch euer Sonnenscheinkind“, „sie ist doch was Besonderes“… solche Sprüche kann ich nicht leiden. Sie hat eine Behinderung. Sie ist anders. Es gibt ein tolles Buch, das heißt „Planet Willi“ (von Birte Müller), das handelt vom Leben mit einem behinderten Kind und da wird gesagt, er kommt vom Planet Willi und auf Planet Willi macht man eben alles anders. Und wenn Rosa etwas anders macht, dann sagen wir immer, sie kommt eben von Planet Willi. Dann versteht es auch ihre Schwester besser.

Für Mathilda ist es auch manchmal nicht einfach, dass Rosa immer so viel Aufmerksamkeit und Therapien bekommt. Sie sagte mal, sie möchte auch gerne behindert sein.

Mathilda habe ich es so erklärt, dass sie eine Lernbehinderung hat und dadurch einfach viel Hilfe braucht. Sie lieben und beschützen sich auch gegenseitig.

Was wäre wenn…

Frau Kakao: Eine Frage, die sich viele insgeheim vielleicht stellen aber nicht zu fragen wagen: Hättest Du dich auch für Rosa entschieden, wenn du früher von ihrer Behinderung gewusst hättest?

Ich weiß es nicht. Das ist immer einfach zu sagen, wenn man nicht in der Situation steckt. Im Nachhinein sind wir froh, dass wir diese Entscheidung nicht treffen mussten. Die Ärzte raten auch oft davon ab, solche Kinder zu bekommen und zählen nur die negativen Seiten auf, wie Risiken für Herz- und Darmprobleme. Ich würde mir einfach wünschen, dass Eltern, die vor so einer Entscheidung stehen mehr unterschiedliche Informationen bekommen. Es ist ja immer noch ein Kind. Wenn ein Kind durch einen Unfall verletzt oder behindert wird, verlässt man es ja auch nicht. Aber das muss jeder selbst entscheiden.

Rosa hat uns verändert

Das Leben wird bunter. Die Kinder bringen dich von der perfekten Seifenblasenwelt wieder zurück in die Realität.

Dein Kind muss kein Arzt werden. Es kann auch Künstler werden… oder einfach nur glücklich. Rosa hat mein Leben nicht zerstört, sie hat es bunter gemacht.

Mein Mann ist Hobby-Höhlentaucher, meine andere Tochter möchte gerade lieber ein Junge sein, Rosa ist sehr durchsetzungsstark. Wir sind alle vier sehr unterschiedliche Charaktere.

Ich denke, dass ich heute eine Mama mit viel Verständnis bin. Ich habe sie auch schon mit Schlafanzug in den Kindergarten geschickt, weil sie partout nichts anderes anziehen wollte. Warum auch nicht? Ich bin einfach gelassener geworden. Und wenn’s mir mal nicht gut geht, sage ich das auch und ich finde es auch wichtig, dass die Kinder das sehen. Denn auch Mamas haben mal schlechte Tage.

Meine Wünsche für die Zukunft

Sie wird jetzt eingeschult. Da wünsche ich mir einfach, dass es gut läuft, dass der Alltag so weitergeht. Ich wünsche mir mehr Urlaube mit meinen Kindern, weil ich ihnen gerne mehr von der Welt zeigen möchte. Ich selbst komme aus dem Dorf und ich denke einfach, dass man toleranter und weltoffener wird, je mehr man von der Welt sieht. Man sollte Menschen einfach erst mal kennenlernen, bevor man sich eine Meinung bildet. Fehler akzeptieren, anderen nicht die eigene Meinung aufdrängen.

Mich stecken auch viele gleich in die Tussi-Schublade. Und dann merken sie schnell, dass ich nicht nur den ganzen Tag über Schuhe und Nagellack nachdenke, sondern ziemlich bodenständig bin. Auch durch Rosa.

Was mich traurig macht, sind die Blicke der anderen wenn sie Rosa sehen und merken, sie ist anders. Das verletzt dich als Mutter. Es trifft dich.

Ich wurde als Kind selbst gehänselt, weil ich so groß und dünn war und ich weiß ganz genau, wo die Reise hingeht… zumindest ist es gut möglich, dass sie auch gehänselt wird, weil sie anders ist. Und ich habe Angst vor dem Moment, wo sie selbst merkt, dass sie anders ist.

Ich träume davon…

dass es irgendwann an jeder Schule auch behinderte Kinder gibt. Dass man nicht für jedes bisschen „Normalität“ kämpfen muss. Dann wäre es auch kein großes Ding, sondern ganz normal. Sie gehören zu uns, sie gehören nicht weggesperrt und wenn man sie integrieren kann, sollte man es auch tun. Dann sehen alle Menschen, dass „gesund sein“ eben nicht die einzige Form von „normal“ ist. Dass es auch andere Menschen gibt.

In der Natur sieht man zum Beispiel eine Tomate, die wächst wie ein Herz und findet das toll und macht gleich ein Erinnerungsfoto. Warum sollte das bei Menschen anders sein?

Ich würde mir auch wünschen, dass auch andere Mütter, Kinder mit Behinderungen ganz normal behandeln. Nicht verschämt wegsehen, sondern vielleicht einfach mal anlächeln.

Rosa wird vielleicht auch mal einen Freund haben, der so ist wie sie und sie können glücklich sein. Sie vermisst ja nichts.

Ich genieße es einfach mit Menschen zu sprechen, die nicht beschwichtigen oder romantisieren, sondern wo man sich auch einfach mal „auskotzen“ kann. Einfach mal sagen „Du bist nicht alleine, ich weiß, was du meinst, es nervt so!“.

Danke

Vielen lieben Dank Joanna, für deine offenen und inspirierenden Worte. Ihr findet Joanna auch auf Instagram unter @rosa.butterblume.

Und wie immer freue ich mich über respektvollen Austausch und Feedback hier oder unter dem entsprechenden Post auf meinem Instagram Account @frau.kakao.macht.tv